Taormina. L’attività clinica assistenziale dell’unico Centro di Cardiochirurgia pediatrica della Sicilia ha superato i confini nazionali poiché, all’insegna della vocazione internazionale voluta, sviluppata e sostenuta costantemente da parte del personale sanitario operante all’ospedale “S. Vincenzo” di Taormina e rivolta alla formazione, al supporto logistico e allo sviluppo dell’attività dei Centri di Cardiochirurgia dei Paesi africani, dell’America e dell’Asia, ha fatto del Ccpm uno dei Centri di riferimento del circuito internazionale per la formazione del personale medico e il trattamento chirurgico dei piccoli pazienti indigenti provenienti dalle nazioni del Terzo mondo. Diverse missioni umanitarie internazionali, tra l’altro, sono diventate dei docu-film a cura del regista messinese Matteo Arrigo.
“Nel corso di questi primi 10 anni – spiega il primario Sasha Agati – sono state oltre 25mila le prestazioni ambulatoriali per esterni e 6.500 i pazienti ricoverati, di cui 4.800 hanno ricevuto un intervento di cardiochirurgia, un cateterismo diagnostico-interventistico o una procedura di elettrofisiologia avanzata associata ad ablazione terapeutica. Di particolare rilievo è risultato essere lo sviluppo del percorso nascite protetto, regionale ed extraregionale, per cui le madri portatrici di feto cardiopatico vengono trasferite in caso di urgenza ed emergenza, attraverso il Sistema di trasporto materno assistito, presso l’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale S. Vincenzo diretta da Salvatore Di Nuzzo. Subito dopo il parto, il neonato viene accolto in base alle condizioni cliniche presso l’Unità di Terapia intensiva neonatale diretta da Maria Paola Ronchetti o presso la Terapia intensiva post cardiochirurgica diretta da Enrico Iannace. Infine, se le condizioni sono stabili, presso l’Unità operativa di Cardiologia pediatrica diretta da Corrado Di Mambro. In caso di parto elettivo, la programmazione avviene mediante pianificazione multidisciplinare in base alla cardiopatia congenita”.
“Dal 2010, sono stati oltre 1.200 i parti protetti avvenuti presso il nostro Centro. Nel 2014, per l’impossibilità di trasferimento di una madre presso il Ccpm, una intera équipe si è recata all’Ospedale Cervello di Palermo per eseguire, in collaborazione con i ginecologi e i neonatologi del capoluogo di regione, la prima procedura Exit in Sicilia. Infatti, la piccola Margherita, nata prematura e in emergenza, pesava solo 1,4 kg ed era affetta da un blocco atrioventricolare completo congenito che necessitava l’impianto di un pacemaker salvavita subito dopo la nascita. Il pacemaker venne applicato direttamente in sala parto attraverso lo sterno. Attualmente, siamo in procinto di avviare un programma di trattamento fetale delle cardiopatie congenite grazie alla collaborazione e alla formazione ricevuta da Gerald Tulzer, direttore dell’Università di Linz in Austria. Sulla base dell’esperienza maturata presso il Bambino Gesù di Roma, è stato creato l’Ecmo Team dedicato al trasporto di piccoli pazienti affetti da insufficienza cardiorespiratoria e necessitanti di un cuore e un polmone artificiale e per cui non è possibile un trasporto presso il Ccpm. Pertanto, un team multidisciplinare composto da anestesista, cardiochirurghi, tecnici di perfusione cardiocircolatoria e infermieri specializzati si sposta nell’ospedale in cui è ricoverato il paziente, impianta l’Ecmo e trasporta presso il reparto di Taormina il piccolo paziente. A tal proposito vanno i nostri ringraziamenti al team Ismett per averci supportato con logistica e personale altamente specializzato. Ricordo Alessandro che è stato un Ecmo respiratorio da trasporto di 3 kg eseguito presso la Terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Garibaldi Nesima. Sappiamo che adesso sta molto bene e di questo ne siamo felici”.
“Sin da subito – prosegue Agati – sono state avviate delle collaborazioni internazionali con diversi esperti che hanno partecipato alla formazione on site dello staff del Ccpm. Tra questi, Joe De Giovanni, direttore della Cardiologia pediatrica di Birmingham, Jochem Weill, direttore della Cardiologia pediatrica di Stoccarda, Nikolaus Haas, direttore della Cardiologia pediatrica di Monaco di Baviera, Mark Galantowicz, direttore della Cardiochirurgia pediatrica di Columbus negli Stati Uniti, Pascal Vouhè e Olivier Raisky dell’Ospedale Necker-Enfants Malades di Parigi, Emre Belli, direttore della Cardiochirurgia pediatrica dell’Ospedale Marie Lanneloungue di Parigi, Phil Saul, direttore della Cardiologia pediatrica dell’Ospedale del Nord Carolina negli Stati Uniti e Jane Sommerville, fondatrice del primo reparto al mondo dedicato al trattamento dei pazienti adulti con cardiopatia congenita. Jane Sommerville, presente presso il Ccpm in diverse occasioni, ha avviato, insieme allo staff cardiologico del nostro Centro, un ambulatorio dedicato ai Guch che a tutt’oggi accoglie pazienti da tutta la Sicilia e anche dalla Calabria. Di grande importanza per tutte le attività del nostro Centro è stata la nascita del Comitato Genitori del Ccpm, fondato e diretto da Caterina Rizzo in collaborazione con Paola Bagnasco, che ci ha supportato, sostenuto e consigliato nei momenti più difficili offrendo costantemente la vision dei familiari davanti alla malattia e alla comunicazione, rendendo il Centro più accessibile. Tutto ciò ci ha consentito di iniziare una percorso di accoglienza con i riflettori puntati su famiglia, malattia e cura. Attorno alla Cardiochirurgia pediatrica di Taormina è nato il progetto #metticiilcuore, che ha visto una vera e propria corsa alla solidarietà per il supporto delle famiglie e dei loro piccoli durante i giorni, a volte mesi, di degenza. Le volontarie dell’Associazione Avulss di Taormina, oggi diretta da Milena Privitera, hanno iniziato a seguire il nostro reparto portando sostegno, affetto e supporto logistico. Un ricordo speciale va alla compianta Francesca Buciunì, che tanto fece per questo progetto. Suor Rosario dell’Istituto Francescane Missionarie di Maria di Taormina ha offerto vitto e alloggio a titolo gratuito a tutte le famiglie che ne hanno fatto richiesta e ai lori piccoli anche durante i periodi di osservazione pre e post operatori. Il nostro immenso grazie va anche alla Fondazione Chincherini per averci concesso attraverso l’Asp 5 Messina a titolo gratuito sei nuovi appartamenti a Letojanni da dedicare alle famiglie più bisognose. Grazie alla Misericordia di Letojanni diretta da Alessandro D’Angelo per aver preso in carico il servizio di accoglienza e di supporto logistico. Altri ringraziamenti speciali vanno alla conduttrice televisiva Diletta Leotta che continua a fornirci grande sostegno e infine alla scrittrice Catena Fiorello, che per il Ccpm è stata sempre presente e che nel 2020, tra l’altro, ha regalato ai bimbi ricoverati numerose copie del suo libro Un amore fra le stelle”.
“Dal 2010 a oggi – continua il direttore della Cardiochirurgia pediatrica di Taormina – oltre 750 bambini affetti da cardiopatie congenite complesse hanno ricevuto un trattamento chirurgico definitivo nei loro Paesi di origine grazie alle attività internazionali del world team del Ccpm, insieme alle associazioni Mending Kids International di Los Angeles, La Chein de L’Espoir di Parigi, Save A Children Heart di Tel Aviv, Heart for All di Ginevra e Heart Foundation di Bruxelles. Le attività internazionali del team del Ccpm si sono svolte sempre a titolo gratuito in diversi Paesi come Madurai in India, Dar Es Salaam e Mwanza in Tanzania, Windhoek in Namibia, Molepolole in Botswana, Maputo in Mozambico, Antananarivo in Madagascar, Pamplemousses in Mauritius, San Salvador nella Repubblica di El Salvador e Panama City a Panama. Nel 2019, Bill Novick, pioniere delle missione umanitarie nei Paesi del Terzo mondo, direttore della Novick Cardiac Alliance, partner dell’Organizzazione delle Nazioni Unite, ha visitato il Ccpm invitando il team ad una missione ufficiale Onu di supporto alle attività cliniche presso l’Ospedale di Bengasi in Libia. Nel gennaio del 2020, ci siamo recati a Bengasi e insieme ai colleghi libici abbiamo riavviato il programma di cardiochirurgia pediatrica interrotto da invasione Isis e guerra civile. Nel 2021 sono in programma una missione presso l’Ospedale Nazionale di Tripoli e l’Ospedale Pediatrico di Najaf in Iraq. Durante la sua attività, il Ccpm ha ricevuto la visita e l’attenzione di due Ministri della Salute. Parlo dell’on. Beatrice Lorenzin e dell’on. Giulia Grillo, che hanno compiuto un’ispezione accurata delle strutture del Centro con particolare riferimento ai volumi di attività e alla mobilità extraregionale in ingresso dalla Calabria. Nel 2016 il Ccpm ha ricevuto il riconoscimento come migliore Dipartimento di Cardiochirurgia pediatrica del Meridione d’Italia e a inizio 2021 la più importante rivista scientifica europea ha riportato come il Ccpm sia stato l’unico Centro attivo nel Meridione durante l’intera emergenza Covid. In accordo alla convenzione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il personale sanitario del nostro reparto ha ricevuto un periodo di formazione e training presso il Dipartimento medico-chirurgico delle cardiopatie congenite in relazione alle competenze e all’area di interesse specifico. Il Ccpm è in continuo contatto con Opbg Roma su tutte le attività cliniche ed assistenziali relative ad imaging avanzato, strategia multidisciplinare su casi alta complessità, management infettivologico condiviso, valutazioni per patologie associate extra cardiache, scompenso cardiaco, trapianto cuore e cuore artificiale, valutazione continua indicatori di esito e qualità. Infine, rimane centrale la pronta disponibilità 24/24 del personale sanitario Opbg per richieste in urgenza ed emergenza anche per patologie non cardiache. L’attività scientifica gestita da Opbg insieme al personale della Cardiochirurgia pediatrica è stata caratterizzata da eventi scientifici internazionali annuali che hanno visto coinvolto il personale medico e infermieristico del Ccpm, consentendo un miglioramento dell’attività assistenziale e un continuo confronto con i centri di riferimento internazionali. Nel 2019, è stata fondata la Congenital Heart Academy attraverso un meeting internazionale co-organizzato da Ccpm, Università degli Studi di Catania, Università degli Studi di Messina e Università degli Studi di Palermo, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Policlinico Agostino Gemelli di Roma, Policlinico San Donato di Milano, National Children’s Hospital di Washington e Boston Children’s Hospital. A seguito dell’emergenza pandemica, l’Academy è diventata una piattaforma educativa che vede coinvolta la leadership del Ccpm e che ad oggi ha fornito educazione e formazione ad oltre 50mila tra medici, specializzandi e infermieri di tutto il mondo. L’Academy è oggi il partner internazionale che supporterà il prossimo Congresso mondiale di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica a Washington nel 2023 e questo mi rende veramente fiero. La sinergia tra Opbg Roma e Ccpm è un’alchimia straordinaria, ha consentito alla nostra regione di sviluppare una generazione di professionisti dediti alle cardiopatie congenite che sta rapidamente diventando attrazione per le nuove generazioni sia nazionali che internazionali che si riferiscono al Centro. I grandi risultati ottenuti sono il frutto dell’abnegazione, della concentrazione, della serietà, dell’impegno di tutto il personale assegnato al Centro e dallo straordinario bagaglio culturale e di know-how di un ospedale come il Bambino Gesù che ha fatto dell’alta complessità, della ricerca e dell’avanzamento tecnologico in ambito pediatrico il suo punto di forza”.
“In questi 10 anni – sottolinea il primario – nessuna richiesta di trasferimento, ricovero e cura è stata mai rifiutata ed è stato il servizio del Sistema trasporto di emergenza neonatale di Sicilia e Calabria a prendere sempre in carica il trasporto dalle Terapie intensive neonatali. Ricordo in particolare il caso del piccolo Anton, un bimbo svedese di pochi mesi di vita, in vacanza con i genitori a Taormina. Il bambino, che all’epoca ingoiò una batteria, venne tempestivamente soccorso dal 118 e arrivò in arresto cardiorespiratorio al Pronto Soccorso dove venne rianimato e assistito dai medici del reparto guidato dal primario Mauro Passalacqua e dove eseguì una Tac al torace che confermò la diagnosi di fistola esofageo-aortica post digestione chimica della mucosa esofagea. Solo successivamente ci si rese conto del pericolo incombente di vita a causa dell’ingestione della batteria che aveva creato una lesione irreversibile necessitante di un intervento cardiochirurgico in emergenza. Il caso clinico venne condiviso poi con i colleghi della Terapia intensiva pediatrica e della Chirurgia pediatrica del Policlinico di Messina dove il bambino fu sottoposto a una esofago-gastroscopia, a una nuova Tac e a un intervento per valutazione del danno esofageo. Il bambino venne definitivamente trattato per la correzione della fistola tra esofago e aorta presso il Centro cardiologico pediatrico di Taormina, dove dopo circa 10 giorni venne dimesso. Il bambino ha recuperato completamente tutte le funzioni motorie e digestive e sta bene. I genitori di Anton, papà ginecologo e mamma ingegnere, dopo qualche tempo dal miracolo hanno fatto pervenire al Centro cardiologico pediatrico di Taormina un bellissimo ex voto commissionato all’artista taorminese Cesare Filistad. Il quadro racconta la storia vista attraverso gli occhi di papà e mamma e narrata al maestro nei giorni di ricovero di Anton presso la terapia intensiva del Ccpm. Siamo rimasti senza parole, perchè la rappresentazione grafica è stupenda. Abbiamo rivisto la letteratura scientifica: è solo uno, o forse sono due, i casi al mondo in cui si è sopravvissuti in seguito a una lesione del genere. Il padre ha chiesto di riportare questo nostro caso con lui come coautore al fine di poter arricchire la comunità scientifica di un caso raro, drammatico, ma trattato con successo. Un grande momento di riflessione per tutti noi. Il maestro Filistad ha realizzato diverse copie del quadro: a parte quelle consegnate ai medici dell’Ospedale S. Vincenzo di Taormina, una è stata recapitata al personale sanitario del Policlinico di Messina e un’altra ancora è stata consegnata allo staff dell’Hotel Excelsior di Taormina diretto da Rosella Castorina Ponte che si è attivato immediatamente chiamando in maniera tempestiva i soccorsi e contribuendo a salvare la vita al piccolo Anton. Una copia dell’opera d’arte è stata spedita alla famiglia del piccolo Anton in Svezia. Tra gli altri casi, ricordo la storia della piccola Raisha, nata in condizioni critiche con la madre in piena crisi sistemica e respiratoria da Covid, ma che grazie alla sua grande forza è riuscita a superare due interventi di cardiochirurgia. E poi, la piccola Carola, nata con il cuore fuori dal torace e che grazie alle cure di anestesisti e neonatologi è stata operata in sicurezza e con successo”.
“Vorrei ringraziare particolarmente – dice Agati – Mariella Enoc per aver creduto sempre in questo progetto di vita e per aver supportato le famiglie anche nei momenti più difficili, la direzione generale e il personale sanitario e amministrativo di Asp 5 Messina per aver seguito le fasi di crescita e modifica del Centro non perdendo mai di vista le necessità e le peculiarità propedeutiche al mantenimento e alla sostenibilità di un dipartimento di Cardiochirurgia pediatrica. Ancora, un grazie di vero cuore a tutti i direttori di Unità operative e al personale medico del S. Vincenzo per aver sempre accolto e assecondato le nostre richieste con grandissima professionalità e tolleranza. Per noi è un vero privilegio poter collaborare con la Direzione universitaria di Chirurgia pediatrica di Catania diretta da Vincenzo Di Benedetto, con la Direzione universitaria di Chirurgia pediatrica di Messina diretta da Carmelo Romeo e infine con Sebastiano Cacciaguerra, direttore della Chirurgia dell’Ospedale Garibaldi Nesima di Catania. Abbiamo imparato che oltre il 90% della popolazione di pazienti che arrivano al Ccpm ha un’età inferiore ai 6 mesi di vita e più del 60% ha meno di un mese di vita. Questo ci ha connessi a tutte le Terapie intensive neonatali di Sicilia e Calabria con le quali è nata un’importante rete assistenziale al servizio dei piccoli pazienti. Il ringraziamento va a tutti i direttori delle Unità operative di Terapia intensiva neonatale che ci hanno consentito di ottimizzare e perfezionare continuamente le strategie terapeutiche sia nel pre e nel post operatorio”.
“Non abbiamo mai sentito venire meno la spinta, l’interesse vero e il continuo sostegno dei sindaci e delle Amministrazioni comunali di Taormina, Giardini Naxos, Castelmola, Letojanni, S. Alessio, S. Teresa e Roccalumera. Un pensiero a tutti i club service e le associazioni di volontariato dell’area jonica e tirrenica che a diverso titolo e costantemente ci hanno riempito di attenzioni e calore portando gioia e amore senza paura nelle corsie di un reparto così particolare. Qui la vita e la morte si intrecciano costantemente, speranza e disperazione sono dallo stesso lato della medaglia, il pianto di un bambino e quello della madre sono vita e dolore al tempo stesso. Sono malattie molto complesse, spesso associate a sindromi o al coinvolgimento di altri organi ed apparati. Noi combattiamo quotidianamente ma a volte non basta e di questo ci scusiamo con tutti. Il nostro è un mestiere che ti dà tanto ma ti toglie di più, perdere una vita non vale mille o forse di più successi. Per costruire e mantenere un reparto così servono molto più di 10 anni. Resta ancora tanto da fare e magari due sogni da realizzare: riuscire a completare l’offerta terapeutica per i bimbi con scompenso cardiaco avviando un percorso di cuore artificiale e trapianto cardiaco e realizzare un reparto con cure gratuite dedicato ai bimbi affetti da malattie e provenienti da Paesi in via di sviluppo e del Terzo mondo per i quali riceviamo continue richieste di ricovero”.
“Infine – conclude Sasha Agati – parole di stima vanno all’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza, per aver cancellato la parola chiusura dal vocabolario del Ccpm. Chiudere un reparto con una specialità che prevede accessi multipli, per interventi chirurgici o per procedure diagnostiche o solo per una semplice visita di controllo durante la vita del bambino, significa togliere il respiro a un’intera famiglia e gettare nell’incertezza il percorso di vita di un paziente”.
Saro Laganà